Síndrome de Down: la inclusión comienza con la información

El Síndrome de Down (SD) es una alteración genética que produce grados variables de retraso mental, y quienes la padecen son más propensos a tener otros problemas de salud asociados. Si bien la causa concreta es aún desconocida, las estadísticas registran globalmente un niño con SD cada 700 nacimientos y muestran que la edad de la madre puede influir en la presencia de este síndrome en los primeros estadios de la formación del feto. Según estudios estadísticos de distintos países, la aparición de esta alteración cromosómica tiene una incidencia de 1 en 1.000 en madres menores de 30 años, que a los 35 años aumenta a 1 en 400 y se va radicalizando hasta llegar a 1 en 12 en madres de 49 años.

Es posible conocer esa condición con estudios diversos que se llevan a cabo durante el embarazo. Los médicos reconocen fácilmente en los recién nacidos si presentan este síndrome y pueden corroborarlo mediante un análisis de sangre. Este análisis también permite detectar si existe la posibilidad de que los padres vuelvan a tener otro niño con la misma enfermedad.

La gravedad y las características específicas que reviste son diferentes en cada niño, aunque suelen presentar peculiares rasgos en el rostro, bajo tono muscular, baja estatura y algún grado de retraso mental. Las personas con este síndrome son propensas a presentar problemas de salud asociados, como:

-Trastornos cardíacos. Razón por la cual deben hacerse chequeos desde su nacimiento para tratar a tiempo cualquier patología detectada.
-Problemas de visión como estrabismo, miopía o hipermetropía y cataratas.
-Problemas de la audición.
-Resfríos e infecciones frecuentes.
-Defectos intestinales que, detectados oportunamente, pueden ser solucionados mediante cirugía.
-Desórdenes hormonales generalmente asociados al hipotiroidismo congénito.

¿Por qué se eligió el 21 de marzo como fecha simbólica del Síndrome de Down?

Descripta por primera vez en 1866 por el médico inglés John Langdom Haydon Down (1828-1896), fue recién en 1958 que un genetista francés, el doctor Jerôme Lejeune, descubrió la causa de esta afección: el número normal de cromosomas en el ser humano es de 46, distribuidos en 23 parejas. El óvulo fecundado recibe un cromosoma de la madre y un cromosoma del padre para conformar cada una de las 23 parejas de cromosomas, pero a veces ocurre una anomalía que consiste en la aparición de un cromosoma extra en el par número 21, lo que se conoce como ‘trisomía del par 21’. Aludiendo a esa diferencia, el 21/3 fue la fecha elegida simbólicamente para instituir este día.

Síndrome de Down y ámbito laboral

La ley Nº 24.716 de licencia por maternidad en su artículo 1° determina que ‘el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down otorgará a la madre trabajadora en relación de dependencia el derecho a seis meses de licencia sin goce de sueldo desde la fecha del vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad’. Y en su artículo 3° especifica que la trabajadora percibirá una asignación familiar cuyo monto será igual a la remuneración que ella habría percibido si hubiera prestado servicios.

Los trabajadores con síndrome de Down están amparados por las leyes y reglamentaciones dispuestas por el Ministerio de Trabajo, empleo y seguridad en el marco del sistema de protección integral para las personas con discapacidad. El desempeño laboral de personas con SD es un paso fundamental hacia su integración a la vida de la comunidad. No sólo tiene un valor económico, en la medida en que percibe un salario, sino que también es una forma de reconocer su valor como miembro productivo de una sociedad. El trabajo permite ampliar su círculo de conocidos y amigos, participar de nuevas actividades y ganar una independencia que, más allá de su condición genética, hace que cualquier trabajador sea y se sienta respetado.

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