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Las 5 enfermedades más raras del 2015

Las 5 enfermedades más raras del 2015
Cuando se acerca el invierno nos preparamos: se viene la época de la gripe. Llega la primavera y, con las flores, las alergias. Las enfermedades estacionales aparecen recurrentemente en la misma época del año y son, en consecuencia, previsibles. ¿Qué pasa con las otras enfermedades, poco frecuentes pero muchas veces mortales? Te presentamos el top 5 de enfermedades raras del 2015 en América Latina.


5- Hemangiomatosis capilar pulmonar

Se trata de una de las enfermedades más raras del mundo. El primer paciente fue diagnosticado hace 30 años y, desde entonces, no se han detectado más de 50 casos en todo el planeta. De origen desconocido, probablemente genético, sus síntomas son la falta de aire, fatiga y tos crónica. A medida que avanza, la enfermedad afecta los vasos más pequeños del pulmón y produce una menor oxigenación de la sangre. Al mismo tiempo, ataca los vasos sanguíneos que irrigan el corazón, produciendo hipertensión pulmonar. Aunque hay diversas técnicas diagnósticas que permiten indicar la enfermedad, la única que la señala con certeza es la biopsia pulmonar.

Debido a su naturaleza congénita, y a los órganos que afecta, se manifiesta en la juventud y el único tratamiento disponible es el trasplante de los órganos afectados, generalmente el corazón y el pulmón en simultáneo. En América Latina se han registrado dos víctimas recientes de hemangiomatosis capilar pulmonar. Los hermanos Trinidad y Cristóbal Gelfenstein, de Chile, fueron diagnosticados en 2012. Mientras que la primera falleció en ese mismo año, a los 17 años de edad, su hermano recibió en 2015 un trasplante de pulmón que le salvó la vida.


4- Los Güevedoces

El nombre popular que reciben en República Dominicana quienes padecen este mal lo dice todo: se trata de niñas que, al entrar en la pubertad alrededor de los doce años, comienzan a desarrollar el pene y los testículos. Se trata de una rara condición genética que inhibe el trabajo normal de la testosterona en los varones, de manera que el desarrollo de sus órganos reproductores -y otros rasgos visibles de la masculinidad- recién tiene lugar con los cambios hormonales y fisiológicos de la adolescencia.

Se trata de una condición que no sólo afecta el cuerpo de quienes la padecen, sino también su desarrollo emocional y sus relaciones sociales. Las preguntas que la pubertad trae para todos nosotros, acerca de nuestra identidad, nuestro pasado y nuestro futuro, son especialmente traumáticas para quienes ven cambiado su género sexual de manera involuntaria y espontánea.

Por su carácter genético, los güevedoces se encuentran vinculados por lazos de sangre. República Dominicana, es el país en el que se produce una mayor concentración de personas con esta condición, especialmente en la localidad de Salinas: el 2 % de su población la padece. Aunque se conoce desde hace tiempo, en el año 2015 la BBC realizó un programa especial acerca de este fenómeno.


3- El cáncer no humano

En noviembre de 2015 se conocieron las conclusiones de un estudio que determinó que un varón colombiano fallecido en 2013, a los 41 años, había sido víctima de un cáncer transmitido por un parásito.

El hombre, paciente de HIV/ VIH, se presentó en el hospital con un cuadro de deterioro general que incluía pérdida de peso, fiebre alta y complicaciones respiratorias. Los análisis mostraron que, al abandonar el tratamiento del HIV, su cuerpo había sido atacado por múltiples infecciones, parásitos y tumores en diversos órganos. Sin embargo, lo que parecía ser el principal problema era una masa en los pulmones que se comportaba como una infección pero no reaccionaba a los tratamientos indicados.

Después de realizar estudios y consultas con colegas de todo el mundo, los médicos de la Universidad Pontificia Bolivariana de Medellín entraron en contacto con el Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos. Allí, después varias semanas de trabajo, un análisis molecular mostró que los tumores tenían altos niveles de ADN de lombriz solitaria. Así, concluyeron que se trataba del primer caso documentado en el que un parásito trasmitió (podríamos decir “contagió”) células cancerígenas a un ser humano.


2- El virus Zika

En los últimos años, el mosquito se ha convertido en uno de los principales objetivos de las políticas sanitarias en América Latina. Aunque enfermedades como el dengue hayan, lamentablemente, dejado de ser noticia, cada año parecen surgir nuevos focos de contagio de afecciones raras. Este es el caso del virus zika: detectado por primera vez en Uganda en 1947, durante el año 2007 abandonó el continente africano y desató una epidemia en las costas del Océano Pacífico. Era cuestión de tiempo para que el virus hiciera pie en el continente americano, lo que ocurrió en la chilena Isla de Pascua en el año 2014. Durante 2015, la mayor cantidad de casos se registró en Brasil, en los alrededores de Salvador de Bahía, al nordeste de ese país.

La enfermedad se transmite por los mosquitos del género Aedes, los mismos que transportan la chikunguña y el dengue. Sus síntomas son el dolor de cabeza, debilidad, dolores en los músculos y las articulaciones, inflamación en manos y pies, conjuntivitis, erupciones en la piel (especialmente en el rostro) y edema en las piernas y pies. No se dispone hasta el presente de un tratamiento eficaz para combatir el virus, sino que la atención médica se concentra en la atención sintomática y la mejora de la calidad de vida de los pacientes.


1- La Chikunguña

Probablemente la enfermedad rara más conocida de los latinoamericanos, puesto que ha sido objeto de campañas de prevención e información desde que se detectaran los primeros casos en nuestro continente, en 2013. Como la anterior, también proviene de África; en lengua kimakonde, “chikunguña” significa “estar doblado de dolor”. Con esta palabra se designa tanto al virus, que contagian los mosquitos Aedes aegipti y Aedes albopictus, como a la enfermedad que produce.

Semejante al virus zika en sus síntomas, también en este caso se sufren fuertes dolores musculares y articulares, fiebre, dolor de cabeza y erupciones cutáneas. Aunque el foco latinoamericano parece haber sido República Dominicana, en los últimos dos años se han detectado casos en Colombia y varios países centroamericanos. En Argentina se han detectado cuatro casos hasta el momento.


La mejor estrategia de prevención de estas enfermedades consiste en evitar que se reproduzcan los mosquitos que las transmiten: hay que evitar el estancamiento de agua, tanto natural como artificial, en recipientes, baldes, macetas abandonadas, etc. Además es importante evitar la picadura de mosquitos mediante el uso de insecticidas y repelentes. Al igual que en el caso del virus zika, no existen vacunas, sino que sólo puede brindarse tratamiento para moderar los síntomas.