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Un manual excepcional: enfermedades poco frecuentes

Un manual excepcional: enfermedades poco frecuentes
Poco conocidas, pero con un gran impacto en la vida de quienes las sufren, las enfermedades poco frecuentes afectan directamente a 3.2 millones de argentinos. El mes pasado, se presentó un manual para que conozcan y hagan respetar sus derechos.

Las enfermedades poco frecuentes o enfermedades raras son aquellas que afectan a una cantidad muy reducida de la población, no más de 1 persona cada 2000. Según la Organización Mundial para la Salud, se trata de un grupo de entre 6000 y 9000 enfermedades que, en su mayoría, son crónicas, degenerativas y pueden producir algún tipo de discapacidad. Como aparecen con muy poca frecuencia y son muy numerosas, los mismos médicos conocen poco acerca de ellas y, en consecuencia, frecuentemente son diagnosticadas cuando ya es muy tarde para el paciente. En efecto, a la falta de información se suma, en nuestro país, la falta de capacitación y equipamiento en los centros de salud para su tratamiento. Al compartir, muchas veces, síntomas con otras enfermedades, muchas veces se inician tratamientos equivocados que no hacen sino retrasar los procedimientos adecuados para mitigar el deterioro producido por la enfermedad. Los mismos pacientes desconocen muchas veces en qué medida estas enfermedades los afectan en su vida privada, social y económica.

Es por ello que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) publicó recientemente un manual sobre los derechos de quienes sufren este tipo de afecciones. Allí se incluye un amplio abanico de contenidos que, con un lenguaje sencillo, explica la normativa vigente que beneficia a los pacientes de enfermedades raras, señala sus alcances y realiza recomendaciones para enfrentar situaciones de discriminación, bullying y maltrato.

El objetivo de este manual es, precisamente, “empoderar”, dar capacidad de decisión sobre su propia vida a pacientes y familiares que sufren enfermedades poco frecuentes. Para ello, los responsables de la Federación han reunido por años preguntas habituales junto con sus respuestas, las cuales ordenan todo el libro. Desde los derechos laborales hasta los discursos discriminatorios; desde los servicios de salud hasta los beneficios sociales y sus trámites, son diversos los ámbitos que el manual cubre, convirtiéndose en una verdadera obra de referencia sobre el tema en la actualidad.

Esta guía sobre Salud y enfermedades poco frecuentes es una obra fundamental para la integración de miles de personas que sufren estas afecciones excepcionales, no sólo por sus características físicas, sino especialmente por los estigmas sociales y la discriminación que despiertan.

En Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes es muy activa, y mantiene desde hace años un importante sistema de información, que incluye la página web, sin limitarse a ella. Resulta, entonces, fundamental bajar gratuitamente un ejemplar de libro y adentrarse en su lectura para comprender un universo que, no por ser poco frecuente, deja de afectar a más de 3.2 millones de argentinos.